提起漸凍人癥，不知道還有多少人記得2014年風(fēng)靡網(wǎng)絡(luò)的“冰桶挑戰(zhàn)”？但是作為與癌癥和艾滋病齊名、世界衛(wèi)生組織開(kāi)列的五大絕癥之一的漸凍人癥，目前仍沒(méi)有將其治愈的方法。由于缺乏認(rèn)識(shí)和幫助，很多"漸凍人" 處于"孤軍奮戰(zhàn)"的位置，得不到及時(shí)的、正確的診治。到底什么是漸凍人癥？為何稱(chēng)為絕癥？這個(gè)病有治好的可能嗎？

6.21世界漸凍人日

漸凍人：被“冰”凍住的身體

"漸凍人癥"醫(yī)學(xué)名為肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS），是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的一種，因?yàn)榛颊叽竽X、腦干和脊髓中運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞受到侵襲，患者肌肉逐漸萎縮和無(wú)力，以至癱瘓，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱(chēng)"漸凍人"。由于感覺(jué)神經(jīng)并未受到侵犯，因此這種病并不影響患者的智力、記憶及感覺(jué)。但患者會(huì)感覺(jué)身體像是被冰凍住，今天是腿，明天是手臂，最后蔓延到手指。病情的發(fā)展一般是迅速而無(wú)情，從出現(xiàn)癥狀開(kāi)始，平均壽命只在2-5年之間。

1997年"漸凍人"協(xié)會(huì)國(guó)際聯(lián)盟選定在每年的6月21日，舉行各類(lèi)認(rèn)識(shí)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病的相關(guān)活動(dòng)，并于2000年丹麥舉行的國(guó)際病友大會(huì)上正式確定6月21日為"世界漸凍人日"，旨在希望每年這一天，對(duì)這種可怕疾病的治療和社會(huì)關(guān)愛(ài)能引起世人的普遍重視。

關(guān)愛(ài)漸凍人父親（父女）

漸凍人癥目前病因仍未明

醫(yī)界對(duì)致病原因并不十分了解，百分之五的病例可能與遺傳及基因缺陷有關(guān)，另外有一部分是環(huán)境因素，如重金屬中毒、鉛中毒，不過(guò)百分之九十的病例都是原發(fā)性，也就是不明原因。認(rèn)為造成運(yùn)動(dòng)神經(jīng)萎縮的主要原因，是細(xì)胞內(nèi)的麩胺酸無(wú)法代謝，堆積在運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元細(xì)胞內(nèi)產(chǎn)生毒性，造成神經(jīng)細(xì)胞的縮萎。

漸凍人癥臨床上癥狀大致可分為二型

1、以四肢侵犯開(kāi)始：首先是四肢肌肉某處開(kāi)始萎縮無(wú)力，然后向他處蔓延，最后才產(chǎn)生呼吸衰竭。

2、以延髓肌肉麻痹開(kāi)始：在四肢動(dòng)作良好之時(shí)，就出現(xiàn)吞咽、講話困難現(xiàn)象，很快地進(jìn)展成呼吸衰竭。

疾病治療仍在研究中 患者應(yīng)積極面對(duì)

雖然漸凍人癥目前還沒(méi)有可以痊愈的方法，但是這并不意味著放棄。如果患上此病，應(yīng)積極接受治療，當(dāng)前的主要治療包括病因治療、對(duì)癥治療和多種非藥物的支持治療等。

現(xiàn)階段治療研究的發(fā)展方向包括神經(jīng)保護(hù)劑、抗興奮毒性藥物、神經(jīng)營(yíng)養(yǎng)因子、抗氧化和自由基清除劑、干細(xì)胞和基因治療等方面。因此，患者不要生活在消極狀態(tài)中，神經(jīng)學(xué)的研究正在穩(wěn)步地向前發(fā)展，誰(shuí)也不知道什么時(shí)候會(huì)取得突破。

冰桶挑戰(zhàn)

我國(guó)漸凍人超20萬(wàn)名 關(guān)愛(ài)漸凍人勢(shì)在必行

據(jù)保守估計(jì)，我國(guó)目前至少有5萬(wàn)名運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者，如果包括診斷不明確的其他和此病相類(lèi)似的患者，這個(gè)數(shù)字將超過(guò)20萬(wàn)人。他們當(dāng)中很多人得不到及時(shí)的、正確的診治。

在2014年，“冰桶挑戰(zhàn)”曾從網(wǎng)絡(luò)迅速蔓延整個(gè)社會(huì)，的確讓漸凍人這一群體在很短的時(shí)間內(nèi)獲得了最大的關(guān)注，并獲得捐款超過(guò)200萬(wàn)。但現(xiàn)在，冰桶挑戰(zhàn)早已淡出人們的視野，誰(shuí)還記得當(dāng)年的盛況以及那些需要救助的“漸凍人”？其實(shí)，關(guān)注“漸凍人”不能止于一桶水的狂歡，我們關(guān)愛(ài)漸凍人，更應(yīng)當(dāng)對(duì)他們生活護(hù)理提供長(zhǎng)效制度保障的同時(shí)，早研發(fā)出治療“冰凍人”的有效醫(yī)療手段，才能讓這一群體徹底擺脫病痛的困擾折磨，迎來(lái)重生的希望。

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